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2006/04/18 (火) 11:17

“自分”を知る

低学年の頃に受けたっきりのぶる~の検査。。。そろそろ受ける時期がきた。
検査のたびに「どうしてこんなことをせなあかんの?」と聞かれ、いつもう~ん・・・と考えてしまってた。
脳波やWISCなどの検査は、病気や怪我の時のようには説明しにくいが、今となってはきちんと話すべきなんだろう。

ぶる~に、障害特性が一番顕著に現れていたのは幼児期。
そして、小学校に入学して、自分と人との違いに気付き、それが“自分の脳のせいだ!”と苦しんだ。
当時、泣き叫んで、「どうしてオレは・・」と激しく荒れたぶる~が、その後の5年間で激しく感情をぶつけてきたのは数回(障害からくるものに対して)。
それ以外は、ごく普通の小学校生活を送ってきたと思う。

むずかしい人とのコミュニケーションも、今まで見聞きした場面や本やテレビなどから探り出し、または“こうだからこう言ってるに違いない、だから。。。”と迂回ルートでたどりついて、その場その場を対処する。
時間も掛かるし、上手くいかないことも多い。
それでも、自分で“なんとかやっていくんだ”という気持ちがある。

「告知は本人が自分に気付き、苦しんだタイミングに、本人を救済する意味でするのが一番良い」
ドクターがそう言った時、すでに最初の第一波は過ぎていた。
「高学年はむずかしい」と言われながらも、理解ある先生や友達や環境のおかげで穏やかにやってきた。

大抵の療育は小学生まで。
その最後のチャンスを利用するためには、ぶる~との話し合いが必要だ。
“受けよう”と決めたのに、ぶる~を見てると動揺してくる。

親の立場で障害を受容するのと、
子どもが自分の障害を受容するのは違うんだろうか。。。

一番大きいのは周囲の人の受けとめ方などの環境面だろう。
ここが一緒に動かないと、告知だけなんて無意味だ。
告知した時点で、告知した人間には、その人がそのことを受けとめていく過程に付き添う、ということなのだと思う。
きっと、それくらいの覚悟は要るんだろう。。。

こういった障害にマイナスイメージがなければ、何も躊躇することはないだろうから。

中途障害者はその受容がむずかしい、と聞いたことがある。
じゃあ、生まれながらに障害を持っていて、
それを途中で知るのはどんな感じなのかな。

今まで苦しかった理由をそこに見つけ、ほっとされる方もいらっしゃる。
ただ、“なんとか頑張れてる”と、毎日ニコニコと過ごしている人だったらどうなんだろう。。。

我が子とはいえ、決めるのは親。
だから。。。迷ってしまう。
☆*:・'゜'・:*:.。.:*・'゜☆*:・'゜'・:*:.。.:*・'゜☆

ぴんくを知ることは自分を知ること。
自分を知ることはぴんくを知ること。

ぶる~はぴんくのことも気付いている。
だけど、それを“知ろう”とはしない。

自分で受けとめられない、知りたくない、と思っているから?
“障害児”でありながら、ぶる~は微妙に“きょうだい児”でもある。

「ぴんく、大きくなったら大丈夫なんかな。。。」
「ぴんく、なんであんなことするんやろうな。」
「ぴんく、オレが教えてあげるわ! これはな・・・」
ぼそっと心配してみたり、宿題に手間取るぴんくに寄り添ったり。

学校で、ぴんくのことで笑われたことも一度や二度ではないようだけど、決して自分からそれを私に話そうとはしない。

春。。。
春だから、考えることがいっぱい。
期限付きで!(苦笑)
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この記事に対するコメント

そうっすね

こんにちは。
自分を知ることは障害があろうとなかろうと大切だとは思うけど、障害があるからっていいことも悪いことも何でも障害のせいにはしないで自分を丸ごと受け止めるくらいの大きさがあればいいなって思います。
うちは一応本人に言ってるし、本も読みやすいものも読んでるけどどこまで自分とリンクさせてるのかはわかんないなぁ~~?

yuyuさん

PC消そうと思ったらメールが!
こんにちは♪
太朗くんにはもう知らせていらっしゃるんですね。先日、次郎くんのことも書かれていらして。。次郎くんにもお知らせしてるのかな? またご相談させていただくかもしれません(*^^*)

告知で気になるのは、今の感じで乗り越えられる?っていうのと、もう一つ、それを言い分けにすること(笑)
人間、したたかですもんね。。。
傷も、自分の力。。。というか利用することもないとは言えない。。。(^^;

“喉もと過ぎれば”で、きっと“自分は自分”に落ち着いていくんでしょうね(^^;;

誰のためにって思ってしまって・・

告知。
学校の先生方に 障碍に対しての支援の仕方が有効に働くように 障碍名をはっきりして欲しいと言われたことがありました。
そして 本人にも自覚させてほしいと。
とても勉強されているからでしょうが
お世話になっている療育の先生から 「障碍名ではなく 本人を見てもらうべきでは。」と言われて 目からうろこでした。
本人が知りたいと思う時はいつ?
どんな場面で?
悲しい気持ちで受け取らないように祈っています。
ぶる~くんも 難しい立場ですね。ぴんくちゃんにとってはすごい理解者にもなれそうで
でも 負担もかけられないしね。。。

たかちさん

時々そういうふうにおっしゃる方が居ますよね。。。
友人にも、「TEACCHを取り入れたいから自閉症っていう診断名を貰ってきてください」と言われた人が。
こういう受け取り方をする人って、ひとりひとりを見たりされないのかな。。。とすごく疑問を感じますよね。

それにしても「本人に自覚させてほしい」ってひどい! 
おかしいですよね。障碍として診断を受けるなら、「しんどいこともあるけれど、こういうふうにやってみるといいよ」っていうようなアドバイスや支援と共にあるべきですよね。

私も思います。。。誰のための告知なのか、と。
周囲を全く無視できないけど、可能なら本人に一番いい時期に、本人のためにする告知にしたいなって思ってます(*^^*)

そろそろ思春期のぶる~。なかなかその心の中までは見えなくなってきました。
知りたいような、知りたくないような。。(笑)

>悲しい気持ちで受け取らないように祈っています。

優しいお言葉をどうもありがとう~~!!
元気がでます!!(*⌒▽⌒*)

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みなさん、どー思います?2

告知についての第2弾です。 アンママはこう考えます。 「自然」にまかせようと・・

  • 軽度自閉症児のゴーイングママ’s カフェ
  • * 2006/06/15 10:50

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すっかりマイペース更新となってしまいました。。汗
それでもお立ち寄りくださる方々には本当に感謝です。
どうもありがとうございます。

ぼちぼちと気紛れ更新は続けていこうと思ってますが、管理がむずかしくなってきました。
そこで、一時的にコメント欄、トラックバックを閉じようと思います。
(過去記事はそのまんま開けてあります。)

勝手なことで申し訳ありません。
今後ともよろしくお願いします。


           ろこ(゚ー゚*)

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roko

  • Author:roko
  • 我が家の子どもたち。。
    兄、ぶる~は広汎性発達障害、
    妹、ぴんくは軽度精神遅滞を伴う自閉性障害、
    と診断されています。

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