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2006/04/04 (火) 23:37

“わかる”

タイプは違うけれど、自閉症スペクトラムの線上に居る二人。
受ける印象は違っていても根っこの部分は同じ。

だからなのか、ぶる~はぴんくとの接し方が上手いな。。と感じることがある。

ぴんくがまだオウム返しが多かった頃、
二つの選択肢から一つを選ばせるような時。。。

普通、
にする? それともにする?」
とだけ聞く。
でもぶる~は、
「その聞き方やったら絶対、後の言葉を答えるからあかんで。順番変えてもう一回聞いてみんと! やってみるから見といてな。“ぴんく! がいい? がいい?”」
私はこれを何かで知識として得たけれど。。。もしかしたらぶる~には感覚としてわかるのかな。。。と感じた。

最近でも、ぴんくに何かして欲しい(欲しくない)時は、
「ぴんく~、その携帯で遊ぶ〔写真を撮ってしゃらら~ん♪と遊んでいる〕の、あとにしようか? 一緒にテレビ見よ!」と。
要は“うるさいから静かにしろ”ということなのだが上手く誘導している(笑)

これがダンナだとこうはいかない。
「それもうやめろ。うるさいって言うとるやろが!静かにせんかいっ!!」
こう言われれば100%騒ぎ出すぴんくとともに大騒動に。。。

心得ている人といない人と。。。(笑)

☆*:・'゜'・:*:.。.:*・'゜☆*:・'゜'・:*:.。.:*・'゜☆

こんなぶる~でも、ゆとりがない時はやっぱり感情の赴くままに大喧嘩(笑)
「もぉーっ! このクソッタレが! ほんまムカツク!! 蹴るなって言ってるやろっ あ~、もうどっか行って欲しい!!!」
人目を気にせず、罵詈雑言を浴びせるぶる~。

すると、ぴんくは私のところに
「おにーちゃん、クソッタレなんて汚い言葉遣ってるで!」と言いつけにくる。。。(苦笑)
自分がソファーを独占するために、横たわった足元に座る兄を蹴落としているのは気にしていないらしい。。。(-_-;)

立ち回り方はぴんくが上手いかも(^^;
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この記事に対するコメント

ドモヾ('-'*)(*'-')ノドモ
ぶる~くんの言葉、とっても頼もしいです♪
ぴんくちゃんと年が近い分、気持ちがよくわかって、兄妹っていいな。

だっ、旦那様~ヾ(´▽`*)
その言い方では、私でもむっとしちゃいます☆

りんママさん

(* ^ー゚)ノども~♪
背も高く、態度もでかいぴんくはいつもぶる~の姉!と思われてしまいます(^^;
幼児のぶる~と乳児のぴんくだった頃でさえ、知らない人たちに「双子だ!!」と言い切られてしまうほど。。。
小さいけど頑張る兄なのでした(笑)

ムカツクでしょ、ダンナ!
口の悪さは直らないですね。。。
おまけに瞬間湯沸かし器で、やってられません(-"-)
ぴんくは正面衝突だけど、ぶる~は上手く回避してます。私は気分によって。。。(笑)

さすが・・・

兄妹。。。

ぶる~くんすごいな~
あ~上手だな~って感心してしまうe-349

本当にたのもしいね。
うちのイツキは旦那さんタイプだな~
平気で叩いたりするし・・・
よくわかってないのかな~?ってのもあるけど・・・
1回 ぶる~くんの講習?を受けさせたいくらいだよ・・・
って そんなのはないっ!!よね~e-446

自閉症って・・・

私は自閉症の息子が今週19歳になるというのに、自閉症のことがまるで分かりません。
他の自閉症の子供さんの親の方々からは理解不能だと思うのですが、主人と私の考えで勉強しようとか、知りたいと全く思わなかったから・・・
分かったからどうやねん、知った所で息子は息子やしっていうのが我が家の方針で・・・
それがどうなのか分かりませんが、今までもそうだったし、これからもきっとそうでしょう。だからうちの息子よりしっかり者のろこさんちのお子さんが服薬されていると読んだときはかなり驚きました。
医師の診断もしてもらった事もないし・・・
世の中こんなお気楽な親もいるんですi-230

息子は今も二択です。
私もぶる~君と同じで前後入れ替えて聞き直しています。
それが自然に分かるお兄ちゃんはほんとに妹思いですね。
ぴんくちゃんもそんなお兄ちゃんを頼りにしきっていて自由奔放でi-185
仲のいい兄弟ですね。

うちの主人も全くろこさんのご主人と一緒でそんな感じです。
息子は自閉症の仮面を被ってわがまま言ってるだけと断言してます。
親が子に合わせる必要なしと。
俺のやり方が気にいらんかったらいつでも出て行けと言ってます・・・
と言いつつ毎週の様に息子が行きたい所への運転手していますi-229


Junko様

serayと申します。中1の養護学校に通う娘の父です。

全然理解不能ではありません。
自閉症の括りがわかったところで、その子にピッタリあてはまることではありませんし、「息子は息子やし」同感です。
それだけ、お子さんのことをしっかり見つめられてきた・・ということなのでしょうね。

私などは、少しでも子供が楽に過ごせるようにと思い、様々な情報を得てきたのですが、やはり最終的にはJunkoさんのおっしゃるところに行き着いてしまったような気がします。

ずっと参加していた「自閉症協会」も退会しました。
たくさん買った書籍も、最近は「光とともに」くらいしか買わなくなりました(笑)

しかし、これまで得た知識は無駄だったとは思いません。
精神的に救われた情報もたくさんあったし、効果のあった方法もありました。
ただ、もうそれに頼ることはないなというのが、今の実感です。
初めから、そういう方針で進まれたJunkoさんは尊敬に値しますね。

私も毎週、どこかに連れて行かされてます(笑)

ろこさん、長文の横レス、大変失礼致しました。

Seray様

ろこさんのコメント欄なのにごめんなさいv-436

はじめましてJunkoです。
私も主人も何も考えてなかっただけなので、尊敬だなんて穴があったら入りたいですi-229
ただ私の思いは自閉症の子育てをしてきたのではなく、息子という可愛い可愛い(すごい親バカです)子供を育ててきただけの事なのです。
その子がたまたま自閉症だっただけの事で・・・
二つ上に娘(さぁみ)がいますが、私以上に普通の子扱いをしていました。
主人もそうですし。
それが息子にとってしんどい事もあったと思います。
そんな時私は航空母艦の様な役目をしています。
家族だから主人も息子が可愛いに違いはありません。
女の私など目先しか見ていませんが、主人は息子が小さい頃から先々の事を見越して接してきた様に思います。
私なんかの息子への愛情は感情的なものですが、主人や娘のはもっと大きな愛の様な気がします。
serayさんもお嬢さんへの愛情で色々されてきた事はすばらしいと思います。
親の子への愛情は無限大。
その形はそれぞれ違っても愛情は不変だと思います。
子育ての結果なんてまだまだ出ません。
まだまだ進行形です。
頭を打ちながら親子が成長していけたらと・・・
なんて、普段はそんな事もいちいち考えてないですねi-229
ただただ息子が可愛いだけなバカ親ですi-282
ろこさん、こんなとこでお話しちゃってすみませんでしたi-201
ごめんなさい。




Junkoさん

もうすぐ19歳になられるのですね! おめでとうございます。19歳とともに新しい生活のスタートですね(*^^*)

自閉症っておもしろいですよね。こんな言い方はいけないのかもしれないけど、奥が深いなって感じています。
その不思議なところを、私は“知りたい!”って思いました。もちろん一括りにできるものでもないんですが(我が家の二人を見てるだけでもそうで。。(^^; )、自閉症本人が語られている部分には本当に気付きようのなかった世界が広がっていて、そうなんだ。。。と思うことがいっぱいでした。
だったら、こうしたらもっとラクに生きられるんじゃないかな?という、気付きやヒントはまだまだ私は他力本願ですね。。。(苦笑)
だから、人の力を借りずにこんな素敵なご家庭を築いてこられたJunkoさんはやっぱりすごいな。。と思います。

服薬は、ぶる~はアセトン嘔吐症(周期性嘔吐症)で、ぴんくは微熱で、とそれぞれひきつけているので、脳波などの検査の結果、抗痙攣薬を続けてみることに決めました。
痙攣後、深く眠り込む様子をみるとかなり体の負担にもなるだろうし、ひきつける場所によっては危険かな、と。副作用のリスクも少ない薬で、肝機能の検査も入れながら数年続けましたが、現在は脳波も安定し、服薬治療も終わっています。

ダンナも週末は運転手(笑)もともと運転好きなので、出掛けるのが誰にとっても平和です。
言動の荒さは。。。なかなか変わりませんね(^^; いつも荒々しい言葉を浴びせられると気分によっては私も荒んでくるし、激しい動作には物が壊されるし。。。なので、時々「苦手」と伝えてます(^^)v
ぴんくやぶる~がその言葉遣いを真似るとすんごい不機嫌になるダンナです~←言うのはいいけど、言われるのは嫌なよう(笑)

serayさん

ありがとうございます!!

自閉症協会に入ってらしたのですね。
私は入会してみようかな。。と思いながら10年近く経ってしまった!という感じです(^^; 

本はニキ・リンコさんのシリーズが良かったです。 他の方(ドナさんとか)の自伝は暗かったり重かったりしますが、最初から最後までおもしろかったです、字も大きかったし(笑)
想像を超えた自閉ワールドでした。

映画にも、自閉症の人(役柄で)が登場される作品がいくつかありますね。
レインマンと学校ⅡだったかⅢだったかしか観たことがないのですが。。。これらも興味深かったです。
知らなかった世界を知識として知ることで、私も随分助けられたところがありました。
ぱぱっと見て、いいとこ取りしてしまうようなことが多いんですが。。。それだけでも要領の悪い私は救われました。

やはり週末はAちゃん中心なんですね!(笑)
我が家も休日、家に居たためしがありません(爆)
あちらこちらに出没してます~~

Junkoさん

いえいえ、お二人に感謝しています。
普段、聞くことができないそれぞれのご家庭の考え方やその思いを聞かせていただけるのは、私にとってありがいことです(*^^*)

弟くんも、Aちゃんも、我が家の二人より少しお兄さん、お姉さんで、お二人が今、生き生きと過ごされていることが私の励みにもなっています。
どちらも素敵なご家庭で、私も方向性としてはそう持っていきたいな。。。と(笑)

航空母艦。。。この役割は大切ですよね。
特に、不安定に揺れ動く思春期を乗り切るには港の存在は不可欠かもしれません。
行きつ戻りつ、送り出してはまた戻り、思い新たにまた出発し、挫折を味わいまた舞い戻る。。。でも、経験を繰り返すことで力を蓄え、いつか本当の船出の日が迎えられるんだと思います。。というかそうあって欲しいと願っています(*⌒▽⌒*)

そして親バカはうちもそう! 小さい時は見た目もかわいかったんですけどね~。。これはちょっと間延びしました(爆)

Junkoさん、serayさん、どうもありがとうです!!
もっともっとお聞きしたいです(*^^*)

ゆずぴー

見落としまって、順番が変わってごめんなさいっ!!
m(__)m

イツキくんがうちのダンナタイプっていうよりも! 我が家のダンナが子どもそのもの(爆)
ぶる~はそういう子どもらしい面が上手に出せなくて、それはそれで気にもなったり。。
ただ、溜め込めばサインも出てくるかな~?と、今のところはそのまま見てる(^^;
またそのうち二人の関係も大きく変わってくるんだろうね。

ぶる~の講習!?それは怖い~(笑) 視野が狭くて、軌道修正もできないから、気付いた時にはスゴいところへ行きついていたりして!(爆)
ズレは自分では気が付きにくいようです。
うちのダンナもどこかへ講習受けに行ってもらいたい。。。(笑)

凄いや。

 ぶる~君、感覚で(?)分かるというのが凄いですね。ろこさん書いてらっしゃるように、親は知識としては分かっても、それを肌で感じるのはなかなかできません。
 私も頭では分かってるけど、ときどきぶち切れます(苦笑)。ご主人も感情的になるそうですが、しょうがないですよ。
 Junkoさんのコメントは新鮮でした。また詳しいお話が聞ければと思います。

m-soraさん

いろんな考え方があって、本当に新鮮ですよね。興味深いです。
で、我が家流ってどんなだろう?と考えてみたのですが。。。語れるものがありませんでした(泣) いつも適当で。。ふらふらゆらゆらしている我が家。。。(-_-;) その場的です。 

もしかしたら私には見えない、二人だけにわかる世界があるのかもしれません(笑)
ダンナがぶち切れた時の、ぶる~のフォローもなかなかのモノで、ぴんくを上手く逃がしてやってます。これも、ぶる~にとって“誰が何で怒られてるのか?”がわかり辛いせいもあるようですが。。。(苦笑)

わかるよ~

こんにちは。

この「二択で後者にしてしまう」って
ずーーーっと昔にまだ子供もいなかった頃、
本かなにかで読みました。
誰かに何かをしてほしくて選択させる時は
してほしいことを後に持ってくるとよい、
というような事が書かれてあったんです。
冷静に判断できる状況なら別かもだけど、
即座に選ばなきゃ、の時は思わず後者
(特に損得一瞬に判断つかないなど)を
選ぶって<人間みんな同じなんだね

うちも旦那は同じ対応です。
でも、感情的になる私はその時によって対応が違うから混乱してるかも<息子

子供同士の方が通じることってありますよね。

yuyuさん

こんにちは(*^^*)

本当に選びたいモノがあれば別だけど、相手にとってどっちともつかないようなことだけど、私としてはこっちにして欲しい。。っていうのは後に(笑)
普通のお子さんはこういう反射的に答える時期が短いですよね。。 時間があって選べるなら、小さなお子さんでも“どっちが得か?”とず~~~~っと考えてたり。。。(^^;  ぴんくはまだまだその辺りが甘いかも。

大人はもう固まってるから融通が効かないですよね~(^^;; で、結局騒ぎをでかくしてTVが見られない(苦笑)
“こだわり道一直線”のぶる~のほうが、こういうことには柔軟に動いてる気がします。(TV見るためなら臨機応変! 笑 )

同じく私も自分の対応が統一できません。
やっぱり混乱してますね、二人 (^^;;;
それに、自分が言ったことをすぐに忘れて思い出せなくて!(爆) 

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ぼちぼちと気紛れ更新は続けていこうと思ってますが、管理がむずかしくなってきました。
そこで、一時的にコメント欄、トラックバックを閉じようと思います。
(過去記事はそのまんま開けてあります。)

勝手なことで申し訳ありません。
今後ともよろしくお願いします。


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  • Author:roko
  • 我が家の子どもたち。。
    兄、ぶる~は広汎性発達障害、
    妹、ぴんくは軽度精神遅滞を伴う自閉性障害、
    と診断されています。

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